Hallo an alle

[tanja]

Hallo
ich heiße Tanja und komme aus dem Hunsrück.
Meine Tochter Cheyenne ist heute 8 Jahre alt.
Sie kam in der 29 SSW mit einem GGW 820g auf die Welt.
Ich kannte sie schon immer mit einem Flaum im Genitalbereich und hab mir auch keine größeren Sorgen darum gemacht.
Mit 4 bei der U - Untersuchung sagte mein KA das es nicht normal sei und hielt uns 3 Tage stationär zur Abklärung
Dann nach geraumer Zeit kam die Diagnose ,AGS
er konnte uns auch nichts darüber sagen und schickte uns nach Bonn in die Uni.
Dort sagte man uns das es nicht sein kann das das Kind AGS hätte denn die Kinder würden anders aussehen.
Wir ihnen Blind vertraut und uns immer noch keine sorgen gemacht bis wir bemerkten das sie nun auch nach Schweis riecht .
Darauf hin haben wir eine Humangenetiche Beratung in Anspruch genommen wo uns einiges erklärt wurde,auch wurde uns nahe gelegt nach Mainz in die Uni zum Endokrinologen zu gehen um sie auf Medikamente einzustellen.
Das haben wir auch gemacht und ich muss sagen , wir waren sehr erstaunt darüber was hätte alles passieren können.
Im moment ist sie auf 5-2,5-2,5 Hydrokortison eingestellt 2x im Jahr zur Kontrolle und bei Problemen kann ich zu jeder zeit in Mainz anrufen und der Proffessor ruft zurück.
Zur Zeit ist sie mal wieder krank mit Fieber das nicht runter geht
die Dosis haben wir verdreifacht so lange das Fieber auf 38,5 ist oder höher
dann gehen wir auf doppelte dosis und nach 3 tagen normal weiter
Cheyenne muss noch am Auge operiert werden und da weis ich auch noch nicht wie ich das erhöhen muss
ich hoffe jemand kann mir da helfen

lg tanja

[Sivana]

Hallo Tanja, schön das auch Du den Weg ins Forum gefunden hast. Ich habe einen nun 22-jährigen Sohn mit AGS plus Salzverlust, der auch schon 2 mal operiert wurde. In beiden Fällen bekam Felix während und noch den restlichen Tag nach der Op, Hydrocortison per Dauertropf. Die Angabe der Narkoseärztin beim Vorgespräch "eine halbe bis ganze Tablette mehr am Morgen reicht aus" war falsch gewesen. Zum Glück hatte jemand vor dem Eingriff (damals Leistenbruch einseitig) noch die Endokrinologie verständigt. Das war die Uniklinik FFM.

LG Sivana

[Anna-Lena]

Willkommen, Tanja!

Ich habe eine Anweisung für die operierenden Ärzte, die wir auch bei Liams OP vorgelegt haben. Wenn du mir eine persönliche Nachricht sendest, kann ich dir das gerne zukommen lassen!

Es tut mir leid, dass ihr schon ein solches Chaos durchleben musstet! Deine Tochter hat keinen Salzverlust, oder? Sonst hätte man die Diagnose wohl früher feststellen müssen... Unsicherheit ist irgendwie das Schlimmste ist ja diese Ungewissheit...

Weiterhin alles Gute für euch & einen hilfreichen Austausch hier im Forum!

Anna-Lena