Hauptforen > AGS (Adrenogenitales Syndrom)

Hallo, bitte um Infos!

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claudia1983:
Hallo zusammen! Ich bin soeben über dieses Forum gestolpert. Liege gerade im KH, unsere Tochter wurde am 28.12. geboren. Leider gibt es bei ihr den Verdacht auf AGS mit Salzverlust. Hinweise dafür sind laut Ärzten, d.sie während der Schwangerschaft nicht ordentlich gewachsen ist (sie wurde in der 38.Woche mit nur 1990g und 44cm geboren) und eine Vergrößerung der Klitoris. Wir sind im Moment ziemlich verzweifelt, wir haben noch eine weitere 4 1/2 jährige Tochter um die wir uns natürlich genauso kümmern müssen. Wird unsere kleine Tochter normal leben können? Wir haben gerade erst Haus gebaut, und sind natürlich in der Zukunft auf beide Gehälter angewiesen, werde ich ganz normal wieder arbeiten können? Ich hab im Moment so viele Gedanken im Kopf, vielleicht kann mir wer weiterhelfen? LG Claudia!

Ziva:
Hallo, liebe Claudia!

Erstmal ein frohes Neues!

Ich bin 29 Jahre und lebe seit meiner Geburt mit AGS und Salzverlust. Ich bin damals normal zur Welt gekommen, 50 cm und gute 3900 Gramm schwer, daher kann ich leider nichts über diese explizite Situation sagen. Ich bin relativ klein geblieben, 1.57 M, das kann aber auch genetisch sein, da meine Mum auch recht klein ist. Eine Vergrößerung der Klitoris habe ich auch. Man kann dies mit einer Operation allerdings korrigieren. Wurde bei mir damals nicht gemacht, da es nicht für notwendig gehalten wurde. Heute würde ich es gerne machen lassen, habe aber Angst vor den Schmerzen. Berate Dich am Besten mal mit den Ärzten!
Ein normales Leben mit AGS und Salzverlust ist durchaus möglich! Diese Angst brauchst Du nicht haben! Vorraussetzung ist eine gute Einstellung und natürlich Einnahme der Medikamente (meist Hydrocortison und Astonin H) und regelmäßige Kontrolle derselben ein Leben lang. Hört sich schlimmer an, als es ist. Ich z.B. muss nur noch einmal im Jahr hin und mein Cortison und Astonin 3 mal am Tag nehmen. Wenn man damit auswächst, kennt man es nicht anders. ;)
Du musst besonders in den ersten Lebenswochen und -monaten auf die Salzverlustkrise achten! Diese äußert sich meist durch Apathie, Appetitlosigkeit, heftiges Erbrechen nach jeder Einnahme von Essen und Getränken, Durchfall kann auch vorkommen wie ebenso Fieber. Wenn dies auftritt, sofort zum Arzt oder Krankenhaus!
Ganz wichtig: wenn es sich bestätigt, dass Deine Kleine AGS hat, sollte sie unbedingt einen Notfallausweis bekommen! Wenn mal etwas passiert, ist dieser lebensrettend, da in einer Notfallsituation (Unfall, Geburt, extreme körperliche Stresssituation, Operation etc. pp.) zusätzliches Cortison verabreicht werden muss.

Ich hoffe, ich konnte Dir erstmal soweit alle Fragen beantworten. Wenn nicht, einfach fragen! :)
Hier sind auch betroffene Eltern, sie werden Dir bestimmt gute Ratschläge geben können!

Liebe Grüße
Ziva

Edit hat noch ein Fehler behoben. ^^

Anna-Lena:
Hallo Claudia,

herzlich willkommen bei uns im Forum und herzlichen Glückwunsch zur Geburt deiner Tochter.

Wenn du möchtest, können wir gerne auch mal telefonieren, schick mir bei Bedarf einfach deine Nummer per PN oder Email, ich rufe gerne an!

Zu deinen Fragen: Unser Sohn ist nun 14 Monate und hat AGS mit Salzverlust, er war bei seiner Geburt allerdings durchschnittlich groß und schwer. Ich bin stundenweise wieder arbeiten gegangen, als Liam sechs Wochen alt war und arbeite zur Zeit ca 20 Stunden, bin Freiberuflerin. Ich kann dir sagen, dass gute Organisation wichtig ist und eine Betreuung, der du vertraust. Wie ist da eure Planung? Machst du erstmal Elternzeit? Liam ist seit er neun Monate alt ist relativ häufig mit Infekten, wie Mittelohrentzündung etc, krank, was aber häufig so ist in dem Alter. Vielleicht kennst du das ja von deiner Großen? Jedenfalls kann das schonmal stressig sein, aber auch das wäre so bei einem Kind ohne AGS. Das Level der Besorgnis ist halt etwas anders und du musst sehr gewissenhaft mit der Medizin sein. Wir jedenfalls machen alles so wie, wir es sonst auch getan hätten, mit einigen Vorsichtsmaßnahmen.

Alles Gute für euch! Melde dich bei Bedarf!

Anna-Lena

Megi:
Hallo ich weiß wie es dir im Moment geht mir ging das vor kurzem auch so max ist am 24.10 geboren was im Moment ganz ganz wichtig ist bleib im Krankenhaus bis 12 Tage da die Salzverlust Krise in den
Ersten 2 Wochen eintrifft und das geht ganz schnell wirklich bitte bleib drin ...obwohl Max alle 4 Std Blut genommen wurde ist die Krise gekommen und sie haben sofort handeln können daheim hätte er es nicht überlebt ist wirklich so :( was ich dir sagen kann wenn sie die Medikamente einstellen ist alles okay telefonier mit Anna lena sie war damals für mich ein Engel ...gerne können wir auch Tel ich Drücke dich ganz fest ...und bitte bleib solang im Krankenhaus bis sie alles eingestellt haben auch wenn du heim magst ...im Krankenhaus können sie sofort handeln ..

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