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Moin Moin! Ein Leben mit AGS und Salzverlustkrisen

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Anna-Lena:
Hallo liebe Ziva,

zunächst einmal: Ganz herzlich willkommen in unserem neuen, kleinen Forum! Ich freue mich sehr, dass nun auch eine Frau zu uns gefunden hat, die bestimmt einige Dinge klären kann. Danke für den Austausch.

Du hast aber nun wirklich eine heftige Geschichte, das muss ich zugeben, und ich kann nur zustimmen, dass deine Mutter damals bestimmt die schrecklichsten Tage ihres Lebens durchgemacht hat. Umso schöner zu hören, dass du trotz all dieser Hürden, deine Erfahrungen mit anderen teilen möchtest.

Da du hier wahrscheinlich in den meisten Fragen die Expertin bist, würde ich mich freuen, wenn du weiterhin aktiv dabei bist!

Liebe Grüße
Anna-Lena

Megi:
bitte bitte...mach dich da schlau wie gesagt du hast eigentlich nur vorteile ...kannst auch mit 60 dann in rente gehen  :lol: und medikamenten befreiung also stell einfach den antrag  ;) und jammer bisschen mehr dann kannst da einiges rausholen und ich hoffe wir lesen uns hier öfter wenn ich mal fragen hab bin ja noch so nicht ganz vertraut mit ags ....

Ziva:
Guten Morgen, Ihr Lieben!

Zu allererst nochmal eine kleine Richtigstellung. Meine Zusatzerkrankungen kamen NICHT durch das AGS! Ihr braucht Euch keine Sorgen zu machen, dass Eure Kinder später mal das Gleiche haben. Das Schilddrüsenleiden liegt in der Familie, meine Mutter hat gar keine mehr, nachdem der Knoten bei meiner Mum immer größer wurde, musste die SD natürlich raus. Und so weit ich weiß, sind auch die Probleme der Pumpe erblich. Mein Erzeuger hat auch Störungen, daher gehe ich auch hierbei von aus, dass ich es einfach vererbt bekam. Ich bin quasi ein Schrottplatz der Gene... :lol:


Hallo, Anna-Lena!
Ich finde es gerade aufgrund meiner Erfahrungen wichtig, diese zu teilen. Da die Medizin heute natürlich sehr viel weiter ist, als in den 80er und 90er Jahren, als ich meine SVK's hatte, kann ich nur aus eigener Erfahrung berichten. Wie eine SVK genau bei mir ablief, berichte ich später mal im Einzelnen.
Das die Geschichte heftig ist, sagte auch mein Mann schon. Ihm habe ich natürlich alles erzählt, zumal er ja im Notfall auch wissen muss, was ich habe und was zu tun ist. Es weiss nicht jeder, dass ich AGS habe. Eigentlich nur meine Familie und mein Mann. Noch nicht mal meine Schwiegereltern wissen es. Leider war AGS damals nicht allzu bekannt. Einige Ärzte wußten noch nicht mal, was AGS ist. Ich musste bei fast jedem neuen Arzt die ganze Laier immer wieder runterbeten. Und oftmals hieß es, "Ach, sie haben einen Morbus Addison, alles klar." :o Morbus Addison ist eine Nebennierenrindeninsuffizienz, schrecklich langes Wort. Manchmal habe ich einfach nur gesagt, "Jo, so isses. Ich brauche mein Cortison." weil ich es Leid war, immer wieder dasselbe runterzuquatschen. Mehr zu dieser Geschichte erzähle ich weiter unten. :)
Ich würde mich wirklich freuen, wenn ich einen Beitrag zu diesem Forum leisten kann!


Moin, Megi!
Ich werde ihn auf alle Fälle mal beantragen. Eine Freundin von mir hat auch einen, ich werde sie mal ausquetschen, wie das genau abläuft. :) In "Rente" bin ich eigentlich schon. Ich hatte bis vor einem halben Jahr einen Job in einer Drogeriekette. Nur leider musste ich den wegen meiner Bandscheibe wieder aufgeben... Seither bin ich wieder Hausfrau. Meine berufliche Laufbahn kann ich eh an einer Hand abzählen...  ;)
Frag ruhig! Ich werde versuchen, so gut wie möglich zu antworten.


Keine Tabletten mehr, oder: wie ich eine Ärztin hätte können...
AGS ist eine eher seltene Krankheit. So musste ich bei jedem Arztwechsel, sei es als Vertretung oder durch Umzug, immer wieder meine Krankengeschichte erzählen. Am allermeisten bekam ich die Morbus Addison Geschichte zu hören. Nur das unsere Nebennierenrinde eigentlich, aber eben "falsch" funktioniert. Gut, um mir das leidige Blabla zu sparen sagte ich ja, das isses und bekam aber trotzdem mein Cortison samt Astonin verschrieben. Thema abgehakt.

Aber dem Fass hat folgende Geschichte den Boden ausgeschlagen:
Mein damaliger 400 Euro Job wurde in einen Vollzeitjob gewandelt und ich kam vom Fließband ins Büro und zog vor ca. 7 Jahren hierher. Natürlich brauchte ich auch einen Arzt, da ich ja mein Cortison und Astonin benötigte. Durch meine Arbeit war ich zeitlich allerdings so verplant, dass ich überhaupt keine Zeit hatte, mich um einen ordentlichen Doc zu kümmern (zu der Zeit habe ich von morgens um 5 bis abends um 17 Uhr gearbeitet). Also bin ich gleich nach der Arbeit zum erstbesten gefahren. Habe ihr alles erzählt, aber sie weigerte sich beharrlich, mir mein Cortison zu verschreiben. Sie wollte unbedingt den ärztlichen Befund des UKE. Ja suuuuper! Abends um 18:30 Uhr, nur noch für 2 Tage Tabletten, Wochenende steht vor der Tür. Wo zum Geier soll ich den Wisch jetzt herzaubern? Ich war sauer und habe sie auch etwas zusammengefaltet. Ich bin wirklich ein sehr geduldiger Mensch, lasse auch vieles mit mir machen. Aber wenn es um meine Tabletten geht, da werde ich "komisch". *g* Ich habe ihr gesagt, dass es ohne das Cortison übel für mich ausgeht. Sie schüttelte nur mit dem Kopf und meinte, ich hätte den Befund schon längst anfordern können. Als ich dann mit meinen Arbeitszeiten kam und fragte, wann ich denn da anrufen solle, wenn ich zu solchen Zeiten arbeiten muss und das Telefon nicht mehr besetzt ist. Sie nur frech "Email". Ja, ne ist klar. Ich gebe meine kompletten Daten in eine Email, wer weiß, wer da noch mitliest. Es ging noch eine Weile hin und her bis ich schließlich sagte, dass mein Leben davon abhängt! Daraufhin gab sie mir sehr widerwillig ein Rezept für eine 100er Schachtel Hydro, allerdings mit der Bitte, so schnell wie möglich den Befund nachzureichen. "Jaja..." dachte ich nur... Sie sah mich nie wieder.

Nach dieser Geschichte habe ich mich am Wochenende mal ins Web begeben, um nach einem Hausarzt in der Nähe zu suchen, da ich auch keinen Führerschein habe und alles zu Fuss bzw. mit dem Rad bewerkstelligte. Es gab einen nur 750 m von meiner Bude. Am Montag drauf bat ich meinen Chef, mir den Nachmittag freizugeben, da ich unbedingt da hin musste, um meinen Tablettennachschub zu sichern. Gesagt, getan. Ich also hin. "Jo, Moin. Ich bin neu hier und müßte mal mit dem Doc reden." Ich habe ihm alles erzählt, auch was seine Kollegin abgezogen hat. Seine Reaktion hat mich dann doch etwas erstaunt. Er kannte AGS, zwar hat er keinen Patient (ich wohne in einer 70.000 Einwohner Stadt ganz in der Nähe Hamburgs) damit bisher gehabt, aber er kannte sich rudimentär aus und versprach, sich näher damit zu befassen. Er war es übrigens auch, der meine Herzprobleme und Schilddrüsengeschichte diagnostizierte. So baute sich im Laufe der Zeit ein sehr gutes Verhältnis auf. Es ist nur schade, dass er schon etwas älter ist und ich nicht weiss, zu wem ich gehe, wenn er in Rente geht. Der Doc hat mir auch die Klinik in Hamburg empfohlen, die sich auf endokrinologische Sachen spezialisiert hat. Dort bin ich seit einiger Zeit zur jährlichen Untersuchung. Schilddrüsen-Ultraschall, ob der Knoten noch brav ist und das übliche Gequatsche wegen dem AGS, 6 Blutröhrchen muss ich immer da lassen, wiegen und Körpergröße messen. Irgendwie schrumpfe ich, seit ich dort bin... :lol: So habe ich doch noch zum Glück meine Ärzte gefunden, die mich auch verstehen und ernst nehmen. Aber leider dauert das immer seine Zeit.


Liebe Grüße
Ziva

Edit hat noch ein, zwei Fehler korrigiert.

Michael:
Hallo Ziva,

herzlich Wilkommen im Forum! Wir freuen uns, eine Expertin dabei zu haben!

Leider habe ich nichts interessantes zu sagen :) , wollte dir nur fragen, wie du uns gefunden hast? Ich will es so einfach wie möglich machen, diese Seite zu finden.

Ziva:
Moin, Michael!

Macht ja nichts. Ich freue mich über die vielen Begrüßungen! :D

Ich habe Euch eigentlich nur durch Zufall gefunden, indem ich AGS Forum bei G**gle eingegeben habe. Muss aber ehrlich gestehen, dass ich eigentlich auf der Suche nach einem anderen Forum war... :oops: Da bin auf einen Eintrag bei gofeminin gestolpert und so hier gelandet. ^^

Aaaaaaber, da das Forum (noch) sehr klein ist, wird es hier eher familiär zugehen. Ich meide eigentlich große Foren, wo die Beiträge meistens untergehen, oder man in ganz schlimmen Fällen sogar angepöbelt wird, weil man etwas schreibt, was anderen nicht paßt. Es ist das erste Mal, dass ich in einem Forum über meine Krankheit spreche...

Es tut irgendwie sehr gut, sich mal auszuquatschen mit Leuten, die das gleiche Schicksal haben, ob nun als direkt Betroffen(er), oder als Eltern von Erkrankten. Ich hoffe, dass ich Euch in Zukunft etwas helfen kann!

Liebe Grüße
Ziva

PS.: Vielleicht wäre ein Off-Topic Bereich mal ganz nett. Dort könnte man über andere alltägliche Sachen schreiben, Tipps geben etc., die nicht direkt etwas mit AGS zu tun haben. :-) Oder ein Vorstellungsbereich und Erfahrungsberichte... ;)

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