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Moin Moin! Ein Leben mit AGS und Salzverlustkrisen

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Michael:

--- Zitat von: "Ziva" ---Es tut irgendwie sehr gut, sich mal auszuquatschen mit Leuten, die das gleiche Schicksal haben, ob nun als direkt Betroffen(er), oder als Eltern von Erkrankten. Ich hoffe, dass ich Euch in Zukunft etwas helfen kann!
--- Ende Zitat ---

Das freut mich! Meine Frau und ich haben immer gesagt, dass diese Webseite erfolgreich ist, wenn eine Person in 2 oder 3 Jahre hier irgendwas über AGS liest und berühigt wird.


--- Zitat von: "Ziva" ---PS.: Vielleicht wäre ein Off-Topic Bereich mal ganz nett. Dort könnte man über andere alltägliche Sachen schreiben, Tipps geben etc., die nicht direkt etwas mit AGS zu tun haben. :-) Oder ein Vorstellungsbereich und Erfahrungsberichte... ;)
--- Ende Zitat ---

Gute idee! Ene, mene, morum, ich wünsche mir ein neuen Forum! Hex hex!

Ziva:
*lol* Genial! Danke! :) Das schöne an der Forensoftware ist, dass sich schnell neue Bereiche erstellen lassen. Habe schon mit dieser Software gearbeitet als Mod bei einer speziellen PS3-Spielewebseite. Die ist leider geschlossen worden aus mangelndem Interesse. :(

Wobei mir gerade eines einfällt. Ich habe erst vor kurzem bei der Techniker KK auf deren Webseite den Artikel über AGS gelesen. Ganz am Ende auf Seite 6 steht folgendes:  :arrow: Ich habe es aber aus dem Kopf geschrieben, ich weiss nicht, ob ich es direkt zitieren darf wegen dem Copyright

"Es wurde durch psychologische Studien nachgewiesen, dass Mädchen und Frauen, die von AGS betroffen sind, oftmals männliche Interessen und Fähigkeiten haben. Das ist aufgrund der der hohen Konzentration der männlichen Geschlechtshormone. Die Betroffenen sehen sich dennoch als Frau."

Stimmt! Ich kann z.B. Karten lesen und mein Orientierungssin ist sogar besser als der meines Mannes. O_o Ich spiele Videospiele, pflücke Computer und alles Technische auseinander und repariere es, bin die PC-Notfall Hilfe hier im Hause. Im Gegensatz dazu habe null Interesse an Klamotten und Pferden. Dennoch sehe ich mich als Frau. Schminken tue ich mich zwar selten, habe aber da ein gewisses Interesse, ebenso der Haushalt, der immer poikobello sein muss und habe sehr gerne in der Drogerie gearbeitet.

Ich habe noch eine kleine Anekdote. Ich war vor, ähhhhh, über 9 Jahren mit jemandem zusammen. Der wußte nicht, wie man bei einem Spiel weiterkommt. Ich "Gib mal den Controller her, ich zeig's dir!" Große Augen. Paar Tage später spinnte sein PC rum. Ich ein wenig Hand angelegt, der RAM-Riegel war nicht richtig fest, aus welchen Gründen auch immer. 2 Minuten Arbeit. Die Reaktion hingegen hat mich vom Hocker gehauen "Du bist keine Frau! Frauen haben sich nicht für Technik und so zu interessieren!" Ich war erst geplättet und danach ziemlich sauer... Ich hab ihm die Meinung gegeigt und weg war ich. Schade um die 5 Wochen meines Lebens...  :twisted:


Liebe Grüße
Ziva

Anna-Lena:
Guten Abend zusammen!

Hallo Ziva, danke für die ausführlichen Berichte. Ich kann dir nur zustimmen, dass es unglaublich wichtig ist, sich bei den behandelnden Ärzten in guten Händen zu fühlen. Wir wohnen glücklicherweise in Bonn und haben die Kinderklinik in Sankt Augustin sozusagen direkt vor der Türe, da ist auch der Endokrinologo unseres Sohnes und bis jetzt haben wir sehr gute Erfahrungen gemacht. Du hast recht, in deiner Kindheit war die Medizin nicht da, wo sie heute ist und auch jetzt ist AGS keine Krankheit, zu der dir jeder Mediziner direkt etwas Schlaues erzählen kann. Schön, dass du zur Zeit in guten Händen bist und wenn der gute Mann in rente geht, kann er dir bestimmt jemanden empfehlen.

Tja, unser Forum ist wirklich noch in den Kinderschuhen, aber es freut mich, dass du dich gut aufgehoben fühlst!
Ich bin übrigens bei der genetischen Untersuchung mit dem late onset AGS diagnostiziert worden, bis jetzt noch mehr oder weniger symptomfrei, soweit ich das beurteilen kann.

Werde versuchen, später mal was im Chit Chat zu schreiben, nette Idee übrigens!

Liebe Grüße
Anna-Lena

Megi:
Ich bin sehr sehr dankbar für dieses Forum sonst würd ich denken ich bin allein mit meinen sorgen und Ängsten....hier ein foto von mir und Maxmilian :)



da schaut er bisse doofii  :lol:

hier ein schöneres

Anna-Lena:
:D Tolle Fotos! Dein Kleiner ist echt ein schmuckes Kerlchen  ;)

Wie ist eigentlich die Impfung gelaufen? Wir waren heute auch mal wieder dran, bis jetzt hat Liam das immer ganz gut vertragen. Beim nächsten Klinikbesuch im Februar werde ich jedoch mal nachfragen bzgl der Erhöhung als Vorsichtsmaßnahmen, das hat unser Arzt noch nie erwähnt.

@ Ziva: Da kann ich nur hoffen, dass das late onset was an meinem Orientierungssinn schraubt, der ist nämlich so was von hinüber, alle meine Freunde machen sich schon völlig zu recht immer darüber lustig  :oops:

Gute Nacht für heute, schön, dass wir uns gefunden haben!
Anna-Lena

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