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Moin Moin! Ein Leben mit AGS und Salzverlustkrisen

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Ziva:
Moin Moin, ihr Lieben!

Dieses Forum ist noch sehr jung, ich finde es aber super, dass es endlich eine Möglichkeit gibt, sich auszutauschen. Ich kann leider mit niemanden so richtig drüber reden, ausser meine behandelnde Ärztin, die ich nur einmal im Jahr sehe.  :(

OK, ich möchte mich "kurz" vorstellen und mal meine Geschichte digitalisieren. :)

Ich bin eine 29 Jahre alte Frau, die mit dem klassischen AGS mit Salzverlust lebt. Zu meiner Geburt wurde ein Screening gemacht, jedoch wurde der Salzverlust nicht "beachtet". So bekam ich schon recht bald eine Salzverlustkrise, die meine Mutter und die Ärzte nur mit Mühe in den Griff bekamen. Meine Mutter hat mir diese Geschichte schon etliche Male erzählt, erinnern kann ich mich nicht. ;) Ich lag tagelang im Krankenhaus und mir ging es trotz Infusionen immer schlechter. Komischerweise fing ich mich wieder nach etlicher Zeit, die Ärzte wussten nicht, was ich habe. :shock: Ruckzuck wurde ein Termin im UKE (Universitätsklinikum Eppendorf) gemacht und dort entdeckte man den Salzverlust. Prompt bekam ich Astonin H verschrieben. Nur leider brachte es nicht wirklich viel. Die Dosis stimmte laut den Ärzten, dennoch verfiel ich in regelmässigen Abständen in diese Krise. Apathie, Brechen, Durchfall und ständiger Durst, den ich nicht stillen konnte, da ich ständig alles wieder aus mir raus befördert habe. Ab einem gewissen Alter konnte ich mich dran erinnern. Jedesmal hat meine Mutter Ängste ausgestanden. Sie träufelte mir alle 5 Minuten mit einem Teelöffel Flüssigkeit ein, schlief über Tage hinweg nur wenige Minuten. Ich kann mich noch eine Situation erinnern, wo sie an meinem Bett sass und weinte, weil sie nicht wusste, ob ich es diesesmal überlebe... Die Herrschaften in weiss standen nach wie vor vor einem Rätsel. Mehr wie Astonin H konnten sie mir nicht geben und immer nur der Rat, sobald es wieder losgeht, ab ins Krankenhaus und Infusionen geben lassen.
Das Komische ist, je älter ich wurde, desto seltener wurden die Krisen. Das letzte Mal hatte ich sie sehr abgeschwächt, als ich 18 war. Ich merkte es meistens schon ein paar Tage vorher, wenn es wieder kam. Ich hatte komische Träume, und dann hat es auch nicht mehr lange gedauert, bis ich spuckte und mir alles egal wurde... Auch heute weiss niemand, warum ich es immer wieder bekam. Normalerweise hätte ich es quasi einmal haben müssen, aha, Diagnose da, Tabletten futtern, alles gut... Ich wünsche wirklich niemandem diesen Albtraum! Ich selbst habe keine Kinder, aber ich kann es mir als extrem schlimm vorstellen als Eltern, dies durchmachen zu müssen.

Durch die frühzeitige Therapie habe ich zum Glück eine regelmäßige Periode, meine Gebärmutter ist etwas klein geraten, aber kein Grund zum Nicht-Kinder-kriegen. ;) Wir haben aus anderen Gründen keine Kinder. Einige Häärchen wachsen dort, wo sie eigentlich nicht sollten und dass ich zu Übergewicht neige, stört mich (und auch meinen Mann) eigentlich nicht weiter. Ich leide noch unter ein paar anderen Erkrankungen, die aber nun nicht unbedingt hier her gehören.

Ich bin im Moment auf 30 mg Hydrocortison und 0,15 mg Astonin eingestellt. Leider bestimmen die ganzen Medis meinen Tagesablauf. Ich muss mit dem Cortison 4 verschiedene Medikamente nehmen, die sich leider untereinander nicht so wirklich vertragen. Aber was soll's, hauptsache ich lebe!  :D

Ich würde mich freuen, wenn wir uns etwas austauschen könnten!

Liebe Grüße aus dem Norden
Ziva

Megi:
Hallo :) schön das du zu uns gefunden hast ...wie ich das gerade gelesen habe liefen mir paar tränen runter ...deine Mama hat was mitgemacht...ich finde auch das man sich wenig austauschen kann...wie ist das das sich die medikamente nicht vertragen??? mein max ist ja erst 8 wochen alt wir haben bald imfpung mir ist jetzt schon himmel angst.... und wie ist es wenn du fieber bekommst?? oder magendarmgrippe`? lieben gruss

Ziva:
Huhu, Megi! *wink*

Also, wegen den Medis muss ich etwas weiter ausholen. Ich leide zusätzlich noch unter Schilddrüsenunterfunktion mit Struma (Knoten in der SD) und tachykarde Herzrhythmus-Störungen, heisst, mein Herz schlägt von einer Minute zur anderen extrem schnell ohne erkennbaren Grund. Zudem noch sogenannte Extrasystolen, die zwar nicht weiter schädlich sind, jedoch sehr unangenehm, wenn sie mehrmals hintereinander auftreten.
Daher muss ich noch L-Thyroxin (für die SD) und Metoprolol Succinat (Betablocker für die Pumpe) nehmen. Das Cortison und der Betablocker vertragen sich allerdings nicht mit dem Schilddrüsenhormon. Die Medis vermindern die Aufnahme des L-Thyroxin. Daher muss ich, sobald ich wach bin, gleich als Erstes das L-Tyroxin nehmen. Erst eine dreiviertel Stunde später "darf" ich Hydrocortison und Astonin schlucken. Mittags um 12 Uhr meine normale Hydro-/Astonin-Dosis, um 15 Uhr die Betablocker, und vor'm Schlafengehen nochmals Hydro und Astonin.
Zudem muss ich ab und zu meinen Blutzuckerspiegel messen, da Cortison und Schilddrüsenhormone eventuell eine Diabetis auslösen können. Dies geschieht bei lebenslanger Therapie zwar selten und tritt eigentlich laut meiner Ärztin nur bei andauernder Überdosierung auf, aber sie meinte, dass es trotzdem sinnvoll ist, auch aufgrund meines nicht gerade leichten Übergewichtes. Leider bezahlt die KK die Teststreifen nicht, und die sind bekanntermaßen recht teuer. :( Aber ich messe nicht jeden Tag! Sondern nur ab und zu vor und nach dem Essen. Bei der jährlichen Untersuchung wird das Tagebuch vorgelegt und geguckt. Bis jetzt ist alles OK, ich hoffe, dass es auch so bleibt. :D

Als Schmerzmittel darf ich nur Paracetamol nehmen. Weil fast alle anderen, die Acetysalicylsäure, Ibuprofen, Diclofenac etc. enthalten, können unter Umständen Magen- und Darmblutungen als Wechselwirkung auslösen. Ich hatte vor 2 Jahren einen schweren Bandscheibenvorfall. Wurde mit 3 x täglich 400 mg Ibuprofen, 30 Tropfen Tramadol und einem Muskelrelaxanz vollgestopft. Alles Medis, die sich nicht mit dem Cortison vertagen. Deshalb musste ich morgens eine Pantozol (eigentlich gegen Magengeschwüre und so'n Kram) nehmen, die (laut meines Hausarztes) eine Art Schutzfilm um die Verdauungsorgane legen, damit ich nicht die befürchteten Blutungen bekomme. Ich hab's brav gemacht, und keine Beschwerden gehabt. Im Alltag jedoch, wenn ich nur Kopfschmerzen habe, nehme ich Paracetamol. Dort muss ich nicht extra vorher eine Pantozol schlucken.
Wenn ich richtig krank bin, wie letztes Jahr mit Fieber, Durchfall und Brechen, was aber keine SVK war, sondern nur eine normale Magen-Darm-Grippe, dann muss ich es mehr oder weniger einfach selbst ausbaden. Durch die Betablocker muss ich auf jeglichen Alkohol verzichten. Die meisten Magen-Darm-Mittel haben einen Alkoholgehalt von mindestens 20 Umdrehungen. Also lege ich mich ins Bett und wenn das Fieber zu sehr steigt, Paracetamol und kalte Umschläge. In ganz schlimmen Fällen gehe ich natürlich zum Doc. :)

Bei neu verschriebenen Medikamenten muss ich immer den Beipackzettel lesen. Inzwischen ist es für mich kein Problem, den zu entziffern. Besonders die Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten ist sehr wichtig, weil gerade Cortison sich mit vielem nicht verträgt. Die Meisten sagen ja "Bloß nicht den Zettel lesen, da wird man ja noch mehr krank von." Nur in unserem Fall ist dies leider notwendig.

Ich habe in frühester Kindheit alle Impfungen mitgemacht, und laut meiner Mutter hatte ich keine Probleme. Ich kann leider mein Impfbuch gerade nicht finden, sonst hätte ich mal die Präparate aufgezählt. Auf jeden Fall solltest Du vorher unbedingt erwähnen, dass Dein Sohn AGS hat und Cortison benötigt! Hat der Kleine schon einen Notfallausweis? Der ist lebensrettend, wenn mal etwas passiert. Ich habe einen von meiner behandelnden Internistin bekommen, wo die aktuellen Erkrankungen und Medikamenten-Dosen aufgezählt sind.

Sorry, dass Geschreibsel ist wieder ein Roman geworden. Ich hoffe, ich konnte einige Fragen beantworten.  :P

LG
Ziva

Edit hat noch etwas ergänzt. ^^

Megi:
der wahnsinn was du alles so nehmen musst  :shock: hut ab das du da noch überblick hast ....ja wir haben einen Notfallausweiss ich muss die dosis ja erhöhen 2 tage davor bevor wir impfen....sag mal hast du einen schwerbehindertenausweis? wie ich mich bisschen schlau gemacht habe wenn du ags hast bekommst du einen und dann wärst von allen befreit allen medikamenten das wäre ja in deinen fall sehr wichtig....und naja man hat so einige vorteile ...danke für deine infos :)

Ziva:
Hallo, Megi! ^^

Ich freue mich, Dir geholfen zu haben. Ja, da den Überblick zu behalten ist nicht leicht. Bei der Fülle an Medikamenten und Wirkstoffen...  :?

Einen Schwerbehindertenausweis habe ich nicht. Wusste auch gar nicht, dass ich den aufgrund des AGS einen beantragen kann. Ich werde mich nächstes Jahr auf jeden Fall mal hier im örtlichen Amt schlau fragen. Das wäre echt klasse! Durch die "Vorteile" würden wir auch finaziell etwas entlasten werden. Die Medikamente und Teststreifen kosten uns immer ca. 60 Euro im Monat. Die Streifen müssen wir ja, wie oben erwähnt, selber zahlen. Eine Befreiung für die verschriebenen Medikamente über die Krankenkasse ging bisher nicht, da mein Mann knapp über die Befreiungsgrenze verdient...  :( Aber das wäre echt der Hammer! Danke Dir für den Hinweis! :D

Liebe Grüße
Ziva

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