Selbstmordgedanken

[cherrylady]

Hallo ihr Lieben,

[Jenjen84]

Guten Morgen Cherrylady!

Deine Geschichte liest sich unschön. Tut mir leid, dass du das erleben musstest. Ich kann zumindest mal versuchen, deine Fragen zu beantworten. Ich hoffe, ich habe alle Punkte erkennen können, zu denen du Fragen hast.

So ist meine erste Frage: Kann man aufgrund dieser erhöhten Werte wirklich zu 100% sagen, dass ein Gendefekt vorliegt also ein Hydroxylase defekt??
Mich lässt das Gefühl nicht los, dass es eine andere Ursache (PCOS, hormonaktiver Tumor?) hat da ich noch viele andere Beschwerden habe, auch wenn es unwahrscheinlich ist.

Bei PCOS sind DHEA und 17OHP sicher nicht erhöht.
Mit Tumoren kenne ich mich nicht aus.

Außerdem leide ich an Schmerzen und Brennen im Magenbereich und habe jeden morgen Übelkeit. Hab 3x in gewissen Zeitabständen Magenspiegelungen machen lassen kam dabei aber nichts raus. So war meine Vermutung, dass es die Bauchspeicheldrüse sein könnte, was wohlgemerkt ebenso ein endokrines Organ ist.

Ich hatte jahrelang Bauchschmerzen und Übersäuerung. Das könnte unter anderem eine Folge des Cortisolmangels sein, solltest du welchen haben. Es kann auch von anderen Tabletten kommen, die du nimmst, oder von ungeschickter Ernährung, Bewegungsmangel und Stress.

Und falls es noch in irgendeiner Weise relevant sein: Ich leide an einer sich immer verschlimmernden Sehschwäche und hab Angst dass ich irgendwann mal blind werde !!

Meine Augen wurden seit der Behandlung meines AGS deutlich besser. Irgendeinen komischen Zusammenhang muss es da geben.

Warum gibt es keine Medikamente die eher die Ursache angehen, also zB Enzyme die an der Hydroxylase wirken ?

Das ist ein Problem der Bioverfügbarkeit. Es ist zwar gelungen menschliche Enzyme und Hydroxylasen nachzubilden, aber es nicht noch nicht gelungen, diese dann auch an die richtige Stelle im Körper zu bringen.


Hast du noch Fragen?
Ich drück dich ganz fest. Jenny

[cherrylady]

Guten Morgen Cherrylady!

Deine Geschichte liest sich unschön. Tut mir leid, dass du das erleben musstest. Ich kann zumindest mal versuchen, deine Fragen zu beantworten. Ich hoffe, ich habe alle Punkte erkennen können, zu denen du Fragen hast.

So ist meine erste Frage: Kann man aufgrund dieser erhöhten Werte wirklich zu 100% sagen, dass ein Gendefekt vorliegt also ein Hydroxylase defekt??
Mich lässt das Gefühl nicht los, dass es eine andere Ursache (PCOS, hormonaktiver Tumor?) hat da ich noch viele andere Beschwerden habe, auch wenn es unwahrscheinlich ist.

Bei PCOS sind DHEA und 17OHP sicher nicht erhöht.
Mit Tumoren kenne ich mich nicht aus.

Außerdem leide ich an Schmerzen und Brennen im Magenbereich und habe jeden morgen Übelkeit. Hab 3x in gewissen Zeitabständen Magenspiegelungen machen lassen kam dabei aber nichts raus. So war meine Vermutung, dass es die Bauchspeicheldrüse sein könnte, was wohlgemerkt ebenso ein endokrines Organ ist.

Ich hatte jahrelang Bauchschmerzen und Übersäuerung. Das könnte unter anderem eine Folge des Cortisolmangels sein, solltest du welchen haben. Es kann auch von anderen Tabletten kommen, die du nimmst, oder von ungeschickter Ernährung, Bewegungsmangel und Stress.

Und falls es noch in irgendeiner Weise relevant sein: Ich leide an einer sich immer verschlimmernden Sehschwäche und hab Angst dass ich irgendwann mal blind werde !!

Meine Augen wurden seit der Behandlung meines AGS deutlich besser. Irgendeinen komischen Zusammenhang muss es da geben.

Warum gibt es keine Medikamente die eher die Ursache angehen, also zB Enzyme die an der Hydroxylase wirken ?

Das ist ein Problem der Bioverfügbarkeit. Es ist zwar gelungen menschliche Enzyme und Hydroxylasen nachzubilden, aber es nicht noch nicht gelungen, diese dann auch an die richtige Stelle im Körper zu bringen.


Hast du noch Fragen?
Ich drück dich ganz fest. Jenny

Vielen herzlichen Dank für deine Antwort. Also muss ich wohl davon ausgehen, dass ich AGS habe Aber ich finde immernoch, dass all das kein Zufall sein kann und alles miteinander zusammenhängt. Meinst du es kann alles aufgrund des Gendefekts sein ? Aber dann frag ich mich warum nicht andere Betroffene von den selben Symptomen berichten.

Cortisol und alle anderen Werte sind komischerweise normal. Andere Tabletten nehm ich nicht. Gibt es andere Medikamentalternativen in meinem Falle ??

Ist es bei dir auch die gängige Sehschwäche also Kurz bzw Weitsichtigkeit ??

LG

[Jenjen84]

Meinst du es kann alles aufgrund des Gendefekts sein ? Aber dann frag ich mich warum nicht andere Betroffene von den selben Symptomen berichten.

Ich kenne andere Betroffene mit Magen- und Augenproblemen.

Cortisol und alle anderen Werte sind komischerweise normal. Andere Tabletten nehm ich nicht. Gibt es andere Medikamentalternativen in meinem Falle ?? 

Cortisol kann bei Late onset AGS normal sein. Das ist individuell. Manchmal schafft es der Körper noch, die benötigte Menge herzustellen. Bei mir war es nicht der Fall.
AGS wird mit Cortison behandelt. Von Androgenblockern aös Behandlung höre ich eher selten.

Ist es bei dir auch die gängige Sehschwäche also Kurz bzw Weitsichtigkeit ??

Ich hatte Probleme mit Kurzsichtigkeit.


Wie alt bist du denn, wenn ich fragen darf?

[cherrylady]

Wie alt bist du denn, wenn ich fragen darf?
[/quote]

Meinst du ich sollte mich auch mit Cortisol statt Androgenblockern behandeln lassen obwohl meine kortisonwerte normal sind? Bin nun 23.

[Jenjen84]

Cortisol unterdrückt bei AGSlern die Produktion von Androgenen.
Ich würde dir für diesen Fall aber empfehlen, bei einem Experten vorbeizuschauen und nicht bei einem "normalen" Endo.

[cherrylady]

Cortisol unterdrückt bei AGSlern die Produktion von Androgenen.
Ich würde dir für diesen Fall aber empfehlen, bei einem Experten vorbeizuschauen und nicht bei einem "normalen" Endo.

Was genau meinst du mit Experten? Ich dachte endokrinologe ist der "experte" in meinem falle und welches cortisol medi ist die gängigste form? Nochmals herzlichen dank dass du mir hilfst!!

[Jenjen84]

Ein Endokrinologe ist natürlich generell ein Experte für Hormone, da hast du vollkommen recht. Hormone gibt es nun allerdings an verschiedenen Stellen im Körper: Schilddrüse, Eierstöcke, Nebennieren, Hypophyse, Bauchspeicheldrüse, Hoden, Hypothalamus.... und nicht jeder Endokrinologe kann auf alles spezialisiert sein.
Und gerade AGS ist so speziell (weil ersten selten und zweitens genetisch), dass sich ein "gewöhnlicher" Endokrinologe damit eher nicht auskennt und erst recht keine Behandlungserfahrung hat.

Ich würde dir also empfehlen: Wenn dir das AGS echt so Schwierigkeiten macht bzw wenn du denkst, dass ein Teil deiner Schwierigkeiten vom AGS kommt, dann suche dir explizit einen Experten, auch wenn du dafür weiter fahren musst.

Ich persönlich war bei Frau Dr. Reisch an der Uniklinik in München und kann über sie fachlich und menschlich nix schlechtes sagen.
Zum nächsten AGS Frauentreffen kommen Dr. Gesine Meyer (Uniklinik Frankfurt) und Dr. Dr. Michaela Bayerle-Eder (Uniklinik Wien), über die ich auch nix Schlechtes sagen kann.
Von Dr. Schirpenbach aus Heidelberg hab ich Gutes gehört.
Ich bin mir sicher, dass auch andere hier im Forum oder in der Facebook-Gruppe dir ihre Ärzte nennen können, mit denen sie zufrieden sind.

Eine andere Möglichkeit wäre natürlich (ohne, dass ich hier Schleichwerbung machen will), dass du dich zum Frauentreffen anmeldest. So kannst du mir beiden Ärztinnen und natürlich den anderen Teilnehmerinnen erstmal ins Gespräch kommen. Und sicher könntest du dort auch dein Wissen über AGS erweitern. Das ist in jedem Fall sinnvoll.


Im Wesentlichen gibt es 3 verschiedene Cortisol-Präparate, die sich anhand ihrer Verweildauer im Körper unterscheiden. Hydrocortison hat eine Verweildauer von nur wenigen Stunden, Dexamethason von glaube ich eineinhalb Tagen. Und Prednisolon liegt irgendwo dazwischen.

[cherrylady]

Ein Endokrinologe ist natürlich generell ein Experte für Hormone, da hast du vollkommen recht. Hormone gibt es nun allerdings an verschiedenen Stellen im Körper: Schilddrüse, Eierstöcke, Nebennieren, Hypophyse, Bauchspeicheldrüse, Hoden, Hypothalamus.... und nicht jeder Endokrinologe kann auf alles spezialisiert sein.
Und gerade AGS ist so speziell (weil ersten selten und zweitens genetisch), dass sich ein "gewöhnlicher" Endokrinologe damit eher nicht auskennt und erst recht keine Behandlungserfahrung hat.

Ich würde dir also empfehlen: Wenn dir das AGS echt so Schwierigkeiten macht bzw wenn du denkst, dass ein Teil deiner Schwierigkeiten vom AGS kommt, dann suche dir explizit einen Experten, auch wenn du dafür weiter fahren musst.

Ich persönlich war bei Frau Dr. Reisch an der Uniklinik in München und kann über sie fachlich und menschlich nix schlechtes sagen.
Zum nächsten AGS Frauentreffen kommen Dr. Gesine Meyer (Uniklinik Frankfurt) und Dr. Dr. Michaela Bayerle-Eder (Uniklinik Wien), über die ich auch nix Schlechtes sagen kann.
Von Dr. Schirpenbach aus Heidelberg hab ich Gutes gehört.
Ich bin mir sicher, dass auch andere hier im Forum oder in der Facebook-Gruppe dir ihre Ärzte nennen können, mit denen sie zufrieden sind.

Eine andere Möglichkeit wäre natürlich (ohne, dass ich hier Schleichwerbung machen will), dass du dich zum Frauentreffen anmeldest. So kannst du mir beiden Ärztinnen und natürlich den anderen Teilnehmerinnen erstmal ins Gespräch kommen. Und sicher könntest du dort auch dein Wissen über AGS erweitern. Das ist in jedem Fall sinnvoll.


Im Wesentlichen gibt es 3 verschiedene Cortisol-Präparate, die sich anhand ihrer Verweildauer im Körper unterscheiden. Hydrocortison hat eine Verweildauer von nur wenigen Stunden, Dexamethason von glaube ich eineinhalb Tagen. Und Prednisolon liegt irgendwo dazwischen.

Vielen vielen Dank für diesen hilfreichen Beitrag!! Du hast mir grad noch so etwas Hoffnung gegeben Zufälligerweise habe ich auch einen Termin bei Fr. Dr. Reisch Ende März und dieses Frauentreffen wäre auch mega interessant in meinem Fall. Ich fahre gerne weit weg wenns sein muss das ist absolut kein Thema. Hauptsache ich kann ein paar Antworten auf offene Fragen erhalten.

[cherrylady]

Eine andere Möglichkeit wäre natürlich (ohne, dass ich hier Schleichwerbung machen will), dass du dich zum Frauentreffen anmeldest. So kannst du mir beiden Ärztinnen und natürlich den anderen Teilnehmerinnen erstmal ins Gespräch kommen. Und sicher könntest du dort auch dein Wissen über AGS erweitern. Das ist in jedem Fall sinnvoll.

Wo und wann ist dieses Frauen Treffen?? Wie meld ich mich an?