Wie lange dauert die Medikamenteneinstellung

[Löwe3007]

Hallo zusammen,
Ich bin ganz neu hier und würde mich über eure Erfahrungen und einen Austausch sehr freuen.
Vielleicht kann mir der ein oder andere auch meine Frage beantworten.
Bei unserer Tochter (geboren 30.07.18) wurde ziemlich schnell AGS mit Salzverlust diagnostiziert (Prader 3-4)
Seit der Geburt sind wir im Krankenhaus zur Medikamenteneinstellung.
Nun sind 2 Wochen vergangen und wir sind immer noch am Einstellen, da die Werte noch nicht stabil bleiben, sondern täglich varriieren. Der Wert vom Natrium ist in Ordnung, Kalium ist mal höher mal niedriger.
Kann mir jemand sagen (weil die Ärzte können es hier nicht) wie lange die Medikamenteneinstellung dauert? Hab das Gefühl wir müssen noch Wochen hier verbringen 😫
Wie war das bei euch? Kann man vielleicht nach Hause und dann jeden 2. Tag Blut abnehmen lassen?
Vielen Dank vorab für eure Mühe!

[asie]

Hallo Löwe3007,

saubere Einstellungen sind sehr langwierig und sicherlich nicht genau vorhersehbar, da einfach zuviele Faktoren diese beeinflussen.
Du solltest jedoch mit einigen Wochen rechnen. Dazu kommen die ggf. auftretenden Blutdruckprobleme bei SV, die in dieser Altersklasse auf jeden Fall stationär beobachtet werden. Da wird sich erst einmal kein Arzt drauf einlassen, alle zwei Tage ein Labor zu entnehmen. Wenn der Wert dann (endlich) da ist, kann der Blutdruck schon so im Keller sein, bis endlich reagiert werden kann. Und dieser Stress wirkt sich dann direkt auch auf den Cortisonverbrauch aus. Gerade das Kalium muss sehr stabil sein, denn Herzrhythmusstörungen braucht nun wirklich niemand zusätzlich!

Zu Beginn sind die Astonin-Einstellungen eher das Schwierigste, im weiteren Lebensverlauf sind es dann die Cortisoneinstellungen, die i.d.R. Monate dauern, insbesondere von Cortisone umgestellt werden. Da sind schon mal 6-9 Monate möglich.

Gutes Gelingen und viele Grüße
Anne